جزییات بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران MPS اعلام شد - مجله سرگرمی

دکتر مهدی شادنوش در گفت وگو با خبرنگاران، با اشاره به خدمات حمایتی وزارت بهداشت به بیماران MPS، گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از خدمات درمانی بیماران MPS اقداماتی را انجام داده است؛ به طوریکه در اولین گام بیماران مبتلا به MPS را در کشور شناسایی کردیم و از سازمان غذا و دارو درباره تعداد بیماران ثبت نام شده، بر اساس دریافت حواله دارویی در این سازمان استعلام کردیم.

چند بیمار مبتلا به MPS در ایران داریم؟

وی با بیان اینکه در گام بعدی کمیته علمی - مشورتی بیماری های متابولیک در معاونت درمان وزارت بهداشت برای برنامه ریزی جهت ارائه خدمت به بیماران متابولیکی چون MPS شکل گرفت، ادامه داد: در قدم بعدی باید انواع تیپ های بیماری MPS موجود در کشور را شناسایی می کردیم. حال از آنجایی که شایع ترین تیپ های این بیماری در جهان انواع یک، دو، چهار و شش است، در ایران نیز تعداد مبتلایان به این تیپ ها مشخص شد. بر اساس آمار جمع آوری شده تعداد مبتلایان به تیپ دو MPS در کشور حدود 15 نفر، مبتلایان به تیپ یک حدود 95 نفر، بیماران تیپ شش حدود 95 نفر و مبتلایان به تیپ چهار MPS نیز 130 نفر هستند.

وضعیت تأمین دارویی بیماران MPS

شادنوش درباره وضعیت تأمین داروی این بیماران، گفت: داروی مورد احتیاج بیماران تیپ یک و شش که به ترتیب آلدورازایم و ناگلازایم نام دارد از حدود پنج - شش سال گذشته تحت پوشش سازمان غذا و دارو بوده و به طور مرتب این داروها برای بیماران تأمین می گردد. باید توجه کرد که پرداخت از جیب بیماران تیپ یک و شش MPS برای این داروها صفر است. از طرفی این بیماران می توانند از درمان پیوند سلولی نیز بهره مند شوند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت با بیان اینکه داروی بیماران تیپ دو MPS الاپراز نام دارد و در فارماکوپه ایران نیست و این بیماران تنها کاندید پیوند سلولی هستند، اضافه کرد: داروی مورد احتیاج بیماران تیپ چهار هم ویمیزیم نام دارد و سازمان غذا و دارو تاکنون توانسته است تنها برای حدود 30 نفر از بیماران این دارو را تأمین کند. البته با پیگیری های صورت گرفته از سوی معاونت درمان و با نظر کمیته علمی بیماران متابولیک، اعلام شد که این بیماران بر اساس شرایط سنی اولویت بندی شوند که این اولویت شامل بیماران زیر هشت سال، هشت تا 12 سال و بالای 12 سال است. با این اقدام 22 بیمار تیپ چهار دیگر هم از سهمیه دارویی برخوردار شدند. البته این سهمیه دارویی به این صورت بود که سازمان غذا و دارو 96 درصد بهای دارو را می پرداخت و چهار درصد باقی مانده همچنان برعهده بیمار بود، اما با کوشش های صورت گرفته، در حال حاضر این میزان سهم بیماران را هم سازمان غذا و دارو تقبل نموده است.

شادنوش در ادامه به نحوه تشخیص بیماران MPS اشاره و اظهار کرد: در گذشته برای تشخیص بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا MPS بر اساس نسخه و نظر پزشک فوق تخصص غدد اطفال، نمونه خون بیمار بر روی کاغذ خشک شده به وسیله آزمایشگاه های دو بیمارستان خصوصی در کشور و به واسطه یک شرکت دارویی به آزمایشگاهی در خارج از کشور ارسال و در آنجا آزمایش های آنزیمی و ژنتیکی صورت گرفته و مجدداً به ایران بازمی گشت، اما در حال حاضر امکان انجام این آزمایش ها در کشور فراهم شده است. ما برای حمایت از درمان این بیماران اقداماتی را انجام دادیم و پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ های بیماری MPS را به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد احتیاجشان به دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ کردیم.

اجرای طرح بازتشخیص بیماران MPS

وی اضافه کرد: همچنین دستورالعملی برای اجرای طرح رجیستری و بازتشخیص بیماران MPS و تدوین پروتکل اخذ نمونه از بیماران و ارسال آن از سراسر کشور به آزمایشگاه منتخب ابلاغ شد. بر این اساس هشت مرکز به عنوان قطب تشخیصی MPS در کشور مشخص شدند که شامل سه دانشگاه علوم پزشکی در تهران و دانشگاه های علوم پزشکی اصفهان، شیراز، تبریز، اهواز و مشهد بودند. بنابراین نمونه ها از سراسر کشور به آزمایشگاه های منتخب ارسال می شوند. بر این اساس خانواده های بیماران MPS تا انتها دی ماه سال جاری فرصت داشتند که برای انجام بازتشخیص و رجیستری ثبت نام نمایند.

شادنوش از تدوین بسته خدمتی بیماران MPS و درج آن در دستورالعمل ابلاغی حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج اطلاع داد و گفت: فرم رجیستری و ثبت عملکرد این بیماران نیز برای بارگذاری در سامانه بیماری های خاص و صعب العلاج معاونت درمان تدوین شده است. در عین حال سازمان غذا و دارو نیز پیگیر تأمین کیت های آزمایشگاهی مورد احتیاج جهت انجام آزمایش های ژنتیک این بیماران است.

banima.ir: قدرت گرفته از سیستم مدیریت محتوای بانیما